Verbund Epidemiologie

Neurodegenerative Demenzen sind durch eine fortschreitende Einschränkung von Gedächtnis, von anderen geistigen und von praktischen Fähigkeiten gekennzeichnet. Die häufigsten zugrunde liegenden Krankheiten sind die Alzheimer-Erkrankung und frontotemporale Demenzen. Dauerhafte Heilung ist mit den derzeit verfügbaren Therapiemethoden bei diesen Demenzen nicht möglich. Es können jedoch vorübergehende Besserungen und Verzögerungen im Fortschreiten der Erkrankung erreicht werden. Für Betroffene, ihre Angehörigen, für Behandler und Betreuer und für die Sozialgemeinschaft ist es notwendig:

• Demenzen und die zugrunde liegenden Erkrankungen zu erkennen und soweit möglich gezielt zu behandeln.
• Die Krankheitsentwicklung vorauszusagen und Prävention, Therapie und Pflege frühzeitig zu planen.
• Formelle und informelle Betreuungs- und Versorgungssysteme zu optimieren.
• Kosten der Demenz für den Einzelfall und die Gesellschaft festzustellen und vorauszusagen.

Diesen klinischen und epidemiologischen Erfordernissen widmet sich der Verbund „Epidemiology, early detection, primary care and costs of care of degenerative dementia“.

Hintergrund: Die Beschwerden und Beeinträchtigungen bei neurodegenerativen Demenzen entwickeln sich schleichend. Am Anfang stehen Beeinträchtigung im Gedächtnis, in Spätstadien kommt es zu dem Verlust der Fähigkeit zu einer selbständigen Lebensführung und zur Pflegebedürftigkeit; dazwischen liegen meistens mehrere Jahre. Die Krankheitsverläufe sind von Person zu Person sehr variabel; trotz gleicher Diagnose (z. B. Alzheimer-Erkrankung) sind deutliche Unterschiede in der Geschwindigkeit der Krankheitsentwicklung feststellbar. Auch wenn derzeit eine an den Krankheitsursachen angreifende, kausale Behandlung oder Prävention neurodegenerativer Demenzen noch nicht möglich ist, kann doch eine frühzeitige, gezielte Nutzung von individuellen, familiären und sozialen Ressourcen und Schutzfaktoren sowie der gezielte Einsatz bestehender Behandlungsmöglichkeiten eine Verzögerung des Fortschreitens der Erkrankung bewirken. Die Lebensqualität der Betroffenen kann dabei vorübergehend bewahrt werden – ebenso wie die Lebensqualität der pflegenden Familie. Damit kann nicht nur subjektives Leid gemildert werden, es können auch Kosten reduziert werden. Für diese Ziele sind wichtige epidemiologische und klinische Fragestellungen zu beantworten. Dabei muss der Versorgungsrealität Rechnung getragen werden: die überwiegende Mehrzahl der Erkrankten wird medizinisch von Hausärzten behandelt, der größten Kostenanteil entfällt auf die Pflege.

Im Einzelnen werden in diesem Forschungsverbund folgende Fragestellungen bearbeitet:

• Früherkennung der Entwicklung von Demenzen, insbesondere der Alzheimer-Erkrankung.
• Feststellung von Schutz- und Risikofaktoren im Vorfeld der ersten Zeichen von Demenzen und Gedächtnisbeeinträchtigungen.
• Voraussage von Verschlechterungen der Alltagsfunktionen und von Pflegebedürftigkeit bei Menschen mit Demenzen oder kognitiver Beeinträchtigung.
• Entwicklung von blutbasierten und genetischen prädiktiven Biomarkern für Frühdiagnose und Voraussage von Demenzentwicklungen und von zugrunde liegenden neurodegenerativen Erkrankungen.
• Abbildung der Variabilität von Erkrankungsverläufen zwischen den Betroffenen im Zusammenhang mit Ressourcen, Schutzfaktoren, Unterstützung und Behandlung.
• Abbildung des individuellen medizinischen und pflegerischen Versorgungs- und Unterstützungsbedarfs, v. a. auch im Hinblick auf Begleiterkrankungen und Verhaltensprobleme („Herausfordern des Verhaltens").
• Feststellung von fallbezogener und stadienbezogener Lebensqualität und Kosten sowie Optimierung von Lebensqualität und Kosten.
• Optimierung der Methoden der Demenzdiagnostik in der Hausarztpraxis.

Die Beantwortung aller vorgenannten Fragestellungen erfordert prospektive, langfristig angelegte Kohortenstudien in großen Stichproben bei initial nicht von Demenzen betroffenen Personen. Die versorgungsbezogenen und gesundheitsökonomischen Fragestellungen können daneben auch anhand von fallbezogenen Daten der Krankenkassen bearbeitet werden. Die einzelnen Fragestellungen werden parallel an diesen zwei unterschiedlichen Datenquellen bearbeitet. Zur Schaffung größtmöglicher Synergien gliedern sich die Projekte nach den Datenquellen (Kohorte bzw. Daten der Krankenkassen). Dieser Verbund besteht damit aus den folgenden drei Komponenten:

1. Prospektive Kohorte AgeCoDe von initial nicht an Demenzen erkrankten, älteren Personen.
2. Projekt 1: “Early detection, naturalistic course and economic burden to dementia in primary care – prolongation and extension trial” in der AgeCoDe-Kohorte
3. Projekt 2: “Utilization and costs of medical and nursing services for patients with Alzheimer´s disease under the German Statutory Health Insurance System – a prospective observational study” auf der Grundlage von Krankenkassendaten